FEDRA – o poziţie în ceea ce priveşte Normelor metodologice de aplicare a Legii nr.151/2010 privind serviciile specializate integrate de sănătate, educație și sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate minta.

Potrivit prevederile Legii nr.52/2003 privind transparența decizională în administrația publică, FEDRA a înaintat Ministerului Sănătăţii o serie de propuneri și observații cu privire la Proiectul de Ordin comun pentru aprobarea Normelor metodologice de aplicare a Legii nr.151/2010 privind serviciile specializate integrate de sănătate, educație și sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist și cu tulburări de sănătate mintală asociate, proiect aflat în dezbatere publică.

Punctual FEDRA a adus o serie de amendamente Normelor şi a atras atenţia că deşi au fost aşteptate o perioadă foarte lungă de timp (aproximativ 6 ani), documentul aflat în dezbatere publică nu vine în întâmpinarea nevoilor persoanelor cu TSA, lăsând în afara reglementării mai multe aspecte printre care şi „măsurile de protecţie a adulților cu TSA”.

Prezentul document, reprezintă în acepţiunea membrilor FEDRA o compilare a mai multor documente legislative care însă nu aduce un plus de valoare consistent.

Dintre aspectele semnalate de FEDRA putem menţiona:

1. Soluţiile propuse nu cuprind concret modalitatea de plată a serviciilor terapeutice – astfel, nu reiese dacă se va face în continuare exclusiv prin serviciile publice.

2. Terapia comportamentală nefiind recunoscută şi acreditată de COPSI, se pune întrebarea cum se va face acreditarea profesioniştilor?

3. De unde se vor aloca resurse suplimentare pentru a plata profesorilor itineranţi şi de sprijin pentru preşcolari?

4. Cine va face concret adaptarea curriculară? Cine va forma cadrele didactice să facă acest lucru, pentru că el este necunoscut în acest moment multora dintre cei care ar trebui să implementeze această sarcină?

5. Cum se va face evaluarea diferenţiată la examene pentru admiterea în învăţământul liceal sau şcoli profesionale?

6. Încălcarea dreptului profesionistului de a-şi alege instrumentul potrivit, în funcţie de nevoile copilului şi de formarea proprie.

7. Cum va fi monitorizată aplicarea acestor norme? Care sunt sancţiunile în caz de nerespectare sau tergiversarea aplicării prevederilor legale? Nu există nici o reglementare în acest sens.

Totodată FEDRA a atrasa atenţia asupra faptului că se impun o serie de măsuri instituţionale pentru a gestiona într-o manieră mult mai eficientă situaţia persoanelor cu tulburări din spectrul autist și cu tulburări de sănătate mintală asociate, astfel propunem:

1. În cadrul Grupului de lucru interministerial, format la nivelul Guvernului, se impune o evaluare a situaţiei actuale care să identifice disfuncţionalităţile şi impedimentele şi să propună soluţii de politici publice adecvate.

2. Înfiinţarea unui „Registru Naţional al persoanelor cu tulburări din spectrul autist și cu tulburări de sănătate mintală asociate”, care să se constituie într-o evidenţă centralizată, unitară la nivel naţional, care să constituie baza politicilor publice elaborate de autorităţi în acest domeniu. Să existe o evidenţă clară a dimensionării efortului instituţional şi bugetar de care este nevoie din partea autorităţilor.

3. Crearea unui „Protocol medical privind procedurile de specialitate care trebuie urmate pentru diagnosticarea şi tratamentul aplicabil persoanelor care suferă de afecţiuni TSA sau TSMA.

4. Elaborarea unui „Ghid de bune practici” care să conţină informaţii relevante, utile, pentru persoanele vulnerabile, pentru familiile acestora, precum şi pentru cei care trebuie să aplice normele legale sau pentru cei care lucrează sau învaţă alături de persoane care suferă de afecţiuni TSA sau TSMA.